Una legge regionale per l'assitenza domiciliare e la vita indipendente

10 Maggio 2011   14:04  

Rifondazione comunista e Comunisti italiani hanno oggi illustrato i contenuti di una proposta di legge con cui si intende rivoluzionare e rendere davvero efficace e dignitosa  l'assistenza domiciliare alle migliaia di abruzzesi non autosufficienti ne portatori di malattie dei motoneuroni, come la sclerosi laterale amiotrofica e la sclerosi multipla.  Al centro della proposta l'erogazione di un assegno mensile, il concetto di vita indipendente attraverso l'assistenza di personale qualificato, ma  anche di fiducia, scelto cioè tra familiari adeguatamente formati, la drastica riduzione delle ospedalizzazioni. Gli strumenti previsti sono l'assistente personale e le agenzie di Vita indipendente.
Le agenzie sono costruite esclusivamente da persone con accertata disabilità, che si autogovernano l'assistenza di cui sono beneficiari.
I fondi per finanziare la legge ci sono, garantiscono gli estensori della proposta: 9 milioni di euro relativi all'annualità 2010, giacciono nelle casse regionali non spesi, altri fondi arriveranno dalle minori erogazioni alle strutture di assistenza, man mano che il progetto vita indipendente prenderà piede.

LA PROPOSTA DI LEGGE INTEGRALE

Relazione introduttiva

La presente legge è finalizzata a consentire a soggetti sofferenti di patologie croniche e/o menomazioni anatomiche o funzionali, di ottenere i mezzi e le risorse per poter meglio affrontare la loro condizione, per poter organizzare autonomamente i propri tempi di vita, per meglio essere assistiti, curati e riabilitati.
Sostanzialmente si configurano due fattispecie diversi di interventi:

1.Quelli finalizzati a consentire, per chi lo vuole, l’adesione ai principi della “Vita Indipendente”, che sostanzialmente sono portatori di menomazioni anatomiche o funzionali, generalmente stabilizzate ma abbisognevoli di assistenza, riabilitazione, sostegno e cure personali.

2. Quelli finalizzati a consentire a coloro che soffrono di patologie neuromotorie evolutive di potersi curare e riabilitare nel migliore dei modi. Trattasi di soggetti affetti da malattie neurologiche o muscolari, in particolar modo i malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), Sclerosi Multipla (SM), Distrofia Muscolare Progressiva (DMP), i quali vanno incontro, in genere, ad un progressivo peggioramento della loro patologia, che porta e ad un lento ma inarrestabile declino delle propria capacità neuromotorie. Essi pertanto hanno bisogno di risorse per poter provvedere nel migliore dei modi alla propria assistenza e cura.

L’obbiettivo di tale legge tende a “sperimentare/individuare” interventi per la gestione delle disabilità croniche soprattutto con la diffusione dell’assistenza a domicilio.
La proposta di legge prevede la possibilità di erogare prestazioni alle persone non autosufficienti sostenendo l’impegno delle famiglie nelle attività di assistenza a favore delle persone malate non autosufficienti e a favorire percorsi che possano facilitare la domiciliarietà.

Il presente progetto di legge, in diverse sue parti, specialmente per quanto riguardante i principi della “Vita indipendente”, riprende altre leggi che sono state approvate da altri Consigli Regionali; il concetto di VITA INDIPENDENTE parte dal presupposto della autodeterminazione dei Malati che decidono attraverso il superamento della semplice logica dell’assistenzialismo e dell’ospedalizzazione, di cercare le soluzioni organizzative migliori per loro, divenendo così, da oggetto passivo di politiche assistenzialiste, soggetto attivo, con gli occhi della propria autodeterminazione ed al pieno inserimento nella società.

Vita Indipendente parte dall’idea che siano i disabili stessi i migliori conoscitori delle proprie difficoltà ritenendo non soddisfacente per i Malati l’idea “d'internamento” negli istituti, anche i più moderni e i più accoglienti, ma che alla fine portano all'esclusione sociale e di fatto a  nascondere il Malato, quasi che la malattia fosse una colpa.
In definitiva viene contestata l'idea che il disabile sia un malato da ospedalizzare, da nascondere, riducendo i suoi bisogni a delle semplici necessità assistenza sanitaria.

Vita Indipendente quindi tende alla piena integrazione attraverso l'abbattimento di barriere, sia architettoniche (che praticamente impediscono la mobilità) sia soprattutto culturali.


Interventi regionali per la Vita indipendente

Gli "strumenti" per ottenere ciò sono essenzialmente due: l'assistente personale e le cosiddette “agenzie di Vita Indipendente”.

L'Assistente Personale è una figura professionale nuova, oggi non ancora prevista dalla legislazione italiana, nettamente distinta dall'assistente domiciliare, ed espressamente preparata sui principi di Vita Indipendente. Innanzi tutto tra assistente ed assistito si configura un normale rapporto d'impiego, secondariamente è il disabile, e non l'assistente, che decide come l’attività di assistenza debba essere realizzata, concordando direttamente con l'assistente mansioni, orari, modalità, tipo di contratto e retribuzioni.
L'assistente personale potrebbe anche essere una persona di propria fiducia: amico, familiare, parente.

Agenzie di Vita Indipendente ha due caratteristiche distintive.

La prima è che i suoi “aderenti” sono esclusivamente “persone con accertata disabilità che necessitano di assistenza personale e dichiarano di voler fare vita indipendente”, e solo esse esercitano il potere decisionale.
Il secondo aspetto innovativo consiste nella non distinzione tra le diverse tipologie di disabilità e persegue i seguenti scopi:
a) operare per favorire le condizioni affinché i “aderenti” con disabilità possano vivere nelle stesse condizioni di libertà fruibili dalle persone normodotate;
 b) rendere effettiva, tramite i propri servizi, l'assistenza personale quale chiave per una reale vita indipendente delle persone con disabilità che ne facciano richiesta;
c) attivare consulenze tali da permettere ai soci con disabilità di potersi pensare realmente capaci di poter fare vita indipendente;
d) coinvolgere i soci con disabilità, direttamente ed in modo continuativo, nell'attivare tutte quelle iniziative che possano garantire loro il diritto ad una vita indipendente ed autodeterminata;
e) fornire agli assistenti personali consulenze tali da metterli nelle condizioni di poter comprendere pienamente il proprio ruolo”. Tutto ciò deve avvenire “nel rispetto della volontà della persona con disabilità a cui essi sono destinati, sulla base delle sue reali necessita, trattandosi di requisiti essenziali per vivere liberamente.”
Il concetto di "Vita Indipendente" implica che le persone con disabilità esercitino e siano titolari dei diritti fondamentali di libertà e di uguaglianza, primo fra tutti quello di autoorganizzarsi la propria vita come ogni altra cittadina o altro cittadino.
     Inoltre, "Vita Indipendente" significa che le persone con disabilità non devono lasciarsi condizionare da presunti "esperti" senza disabilità che troppo spesso finiscono per esercitare sulle persone con disabilità forme asfissianti di controllo e di potere.




Malattie dei Motoneuroni

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la più grave tra le malattie che colpiscono i motoneuroni (cioè le cellule nervose del cervello e del midollo spinale che controllano la muscolatura volontaria) il suo nome significa “indurimento” (Sclerosi) “della porzione laterale del midollo spinale” (Laterale) e “dimagrimento muscolare” (Amiotrofica).
La SLA è la malattia a causa della quale i motoneuroni (le cellule nervose che trasmettono i comandi per il movimento dal cervello ai muscoli volontari) muoiono prima del tempo, provocando alla persona colpita un progressivo indebolimento muscolare e conducendo alla paralisi. Ma il cervello della persona malata continua a funzionare e la persona è pienamente cosciente di ciò che accade attorno ad essa.

Assimilabile alla SLA, per le conseguenze che provocano sul sistema neuro muscolare, sono le altre patologie come la Sclerosi Multipla e la Distrofia Muscolare Progressiva.

La Sclerosi Multipla (SM), o sclerosi a placche, è una malattia a decorso cronico della sostanza bianca del sistema nervoso centrale.

Nella sclerosi multipla si verifica un danno e una perdita di mielina in più aree (da cui il nome «multipla») del sistema nervoso centrale. Queste aree di perdita di mielina (o «demielinizzazione») sono di grandezza variabile e prendono il nome di placche.

Alla base della SM dunque vi è un processo di demielinizzazione che determina danni o perdita della mielina e la formazione di lesioni (placche) che  possono evolvere da una fase infiammatoria iniziale a una fase cronica, in cui assumono caratteristiche simili a cicatrici, da cui deriva il termine «sclerosi».
L’evoluzione nel tempo della malattia varia da persona a persona, è possibile individuare fondamentalmente quattro forme di decorso clinico (a ricadute e remissioni, secondariamente progressiva, primariamente progressiva e progressiva con ricadute) a cui si aggiunge una quinta forma caratterizzata da un andamento particolare, detta “SM benigna”.
La forma clinica invece più frequente è rappresentata dalla sclerosi multipla a decorso recidivante-remittente (SM-RR);

La SM secondariamente progressiva (SM-SP);

La SM primariamente progressiva (SM-PP);

Infine vi sono anche persone (circa il 5%) per le quali, oltre al presentarsi di un andamento progressivo dall’inizio, si manifestano anche episodi acuti di malattia, con scarso recupero dopo l’episodio (decorso progressivo con ricadute).
La Distrofia muscolare progressiva detta anche malattia di Duchenne o miodistrofia, è la più frequente tra le malattie ereditarie dei muscoli, caratterizzata da atrofia del tessuto muscolare e sua sostituzione da parte di tessuto connettivo inerte.

E’ necessario intervenire tempestivamente, e inoltre c’è bisogno di una sinergia di molti specialisti in campi solo apparentemente diversi (es. neurologo, cardiologo, fisioterapista, psicologo, dietista ed altri), affinchè i vari contributi siano coordinati tra loro, è importante la formazione di gruppi di lavoro e vi sia la rimozione, come sostengono molte associazioni di Malati, della idea della separazione fra i servizi ospedalieri e quelli per le cure domiciliari
Migliorare la qualità della vita dei Malati di SLA, SM, DMP è doveroso, l’offerta di cure nel nostro paese è largamente insufficiente, spesso dopo la diagnosi prevale un clima di sfiducia e di rinuncia terapeutica, spesso i Pazienti e loro famiglie non vengono informati bene e correttamente.

L’obbiettivo della legge prevede l’attuazione di interventi mirati di assistenza domiciliare che permetta ai Malati di poter essere assistiti nel miglior modo possibile presso il proprio domicilio nelle fasi più acute e invalidanti della malattia.
Tale sperimentazione si realizza attraverso l’erogazione, alle persone residenti in Abruzzo, di un assegno di cura mensile ai soggetti affetti da malattie dei motoneuroni e specialmente da SLA, SM, DMP che si trovano nella fase avanzata della malattia e che siano assistite presso il proprio domicilio.

L’erogazione dell’assegno di cura si configura quale intervento, nuovo, che intende valorizzare la cura a domicilio e a limitare o ritardare la necessità del ricovero permanente in strutture di assistenza e che tale assegno è destinato a sostenere le funzioni del familiare che in ambito domestico si prende cura di un soggetto non autonomo.

E’ chiaro che la persona “che presta le cure” deve poter svolgere al meglio il proprio compito, deve esse adeguatamente istruita e informata dal personale sanitario, come si diceva sopra costituendo una sinergia fra i vari gruppi di lavoro e fra gli specialisti, in modo da poter affrontare al meglio l’assistenza quotidiana e saper capire le eventuali complicanze.
Per evitare che spesso l’assistenza a Malati in genere venga affidata a persone che non hanno nessuna esperienza e solo perché le famiglie non sanno a chi rivolgersi.
Per quanto riguarda la Sclerosi Multipla l’istanza prevista per essi prevede una differenziazione, apparentemente penalizzante, in quanto non si prevede alcun assegno al momento della diagnosi; ciò è dovuto al fatto che la malattia procede a  poussées con intervalli varabili a volta di molti anni, per cui i Pazienti possono rimanere anni o mesi senza alcuna terapia e senza menomazioni funzionali.
Tale assegno è erogabile alle persone residenti in Abruzzo. In caso di ricovero della persona assistita presso strutture sanitarie o residenziali l’erogazione dell’assegno è sospesa.


Progetto di Legge: “Interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da malattie dei motoneuroni e aderenti ai  principi della “Vita Indipendente”

Art. 1 (Finalità)

1)La Regione, in osservanza del dettato degli articoli 2, 3 e 118 della Costituzione, dell'articolo 39, comma 2, lettera 1-ter), della legge 5 febbraio 1992, n. 104 (Legge-quadro per l'assistenza, l'integrazione sociale e i diritti delle persone handicappate) e successive modificazioni, nonché dell'articolo 19 della Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità, riconosce come fondamentale e strategico il diritto alla vita indipendente delle persone con disabilità.

2)La Regione, per la realizzazione delle modalità di vita indipendente, favorisce l'autogestione dei servizi assistenziali al fine di contrastare il ricorso all'istituzionalizzazione, garantire la personalizzazione degli interventi, l'integrazione sociale e la permanenza nel proprio ambiente di vita delle persone con grave disabilità.

3)La Regione garantisce alle persone con disabilità grave il diritto alla vita indipendente ed autodeterminata, attraverso il finanziamento di progetti di assistenza personale autogestita, finalizzata a contrastare l'isolamento, a garantire la vita all'interno della comunità e all'integrazione con il proprio ambiente sociale.

4)Per "vita indipendente" si intende il diritto della persona con disabilità all'autodeterminazione e al controllo del proprio quotidiano e del proprio futuro. La vita indipendente si realizza primariamente attraverso l'assistenza personale autogestita ovvero con l'assunzione di uno o più assistenti personali, in forma privata, consociata, tramite agenzie o cooperative,

5)La Regione Abruzzo  facilita ed incentiva il ricorso al sistema di cura domiciliare da parte dei soggetti affetti da malattie dei motoneuroni e del sistema mono-muscolare ed in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofia Muscolare Progressiva e Sclerosi Multipla, prevedendo l’attuazione di un intervento ben individuato di assistenza domiciliare che permetta alle persone malate di poter essere assistite in modo qualificato nell’ambito del contesto familiare e di poter avere una vita dignitosa anche nei momenti più acuti della malattia.

Art. 2 (Destinatari)

1)L'intervento è rivolto ai residenti nella regione ed esclusivamente:
a.alle persone con disabilità in situazione di gravità, come individuate dall'articolo 3, comma 3, della legge n. 104/1992, con età dai 18 fino ai 65 anni, nonché ai familiari dei predetti soggetti nel caso dei disabili psico-relazionali;

b.ai soggetti affetti da malattie dei motoneuroni e del sistema mono-muscolare ed in particolare da Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofia Muscolare Progressiva e Sclerosi Multipla.

2) Il servizio di aiuto personale, di cui alla presente legge, è diretto ai cittadini in permanente grave limitazione dell'autonomia personale, non derivanti da patologie strettamente connesse ai processi di invecchiamento, non superabili attraverso la fornitura di sussidi tecnici, informatici, protesi o altre forme di sostegno rivolte a facilitare l'autosufficienza e le possibilità di integrazione degli stessi anche attraverso l’assistenza domiciliare che permetta alle persone malate di poter essere assistite in modo qualificato nell’ambito del contesto familiare e di poter avere una vita dignitosa anche nei momenti più acuti della malattia.

3) Nell'individuazione degli obiettivi, metodi e interventi il soggetto con disabilità è parte integrante dell'équipe di valutazione: il modello proposto è quello della condivisione.

4)Qualora nell'elaborazione di un progetto emerga un'incapacità di gestione da parte della persona disabile beneficiaria, l'equipe multidisciplinare di cui all'articolo 6 esprime parere negativo alla domanda, proponendo l'utilizzo dei soli servizi gestiti in forma diretta.

Art. 3 (Tipologie di programmi)

Sono ammessi a contributo:

1) I progetti annuali di vita indipendente presentati, in conformità alle linee guida di cui al successivo art.15, dai soggetti di cui alla lettera a) del comma 1, dell’art.2 che migliorino la qualità della vita della persona con disabilità, riducendone la dipendenza fisica ed economica, nonché l'emarginazione sociale.

2) Gli interventi previsti alla lettera b) del comma 1, dell’art.2 si realizzano con la concessione di un assegno di cura inteso a valorizzare la cura a domicilio del Malato per limitare e/o ritardare la necessità del ricovero permanente in strutture di assistenza; tale assegno è destinato a sostenere le funzioni del familiare, o anche di un non familiare, (“persona che presta la cura”) che in ambito domestico si prende cura di un soggetto non autonomo.
a.L’assegno di cura è destinato a sostenere le funzioni del familiare e di altro soggetto (“persona che presta la cura”) scelto dall’Assistito o dalla famiglia dello stesso che svolgerà funzioni di aiuto e sostegno al Malato.
b.Tale assegno è erogabile alle persone residenti in Abruzzo. In caso di ricovero della persona assistita presso strutture sanitarie o residenziali l’ erogazione dell’assegno è sospesa.


Art. 4 (Organizzazione del servizio)

1) Il servizio di assistenza personale è reso attraverso l'attuazione di programmi di aiuto, sulla base di progetti personalizzati presentati con cadenza annuale, agli ambiti territoriali di riferimento, anche per il tramite del Comune di residenza, e gestiti dai destinatari. Le modalità di svolgimento del servizio di assistenza personale, per quanto non espressamente previsto dalla presente legge, sono stabilite dalla competente Direzione della Giunta regionale

2) I destinatari delle disposizioni previste dalla presente legge, nell'ambito dei programmi di aiuto, hanno facoltà di scegliere i propri assistenti direttamente o indirettamente, anche per mezzo di organismi fiduciari.

3) Il progetto va redatto secondo modelli predisposti dalla competente Direzione della Giunta regionale, d'intesa con gli ambiti territoriali e i distretti sanitari.

Art. 5 (Valutazione dei progetti)

1) I progetti presentati dai cittadini disabili sono valutati dall'equipe multidisciplinare del distretto sanitario competente per territorio.
 
2) Il disabile, secondo i principi di autodeterminazione e corresponsabilità, entra a far parte della stessa equipe multidisciplinare e partecipa alle valutazioni e alle scelte secondo le modalità indicate dalle linee guida di cui all'articolo 15.
 
3) L'equipe multidisciplinare valuta i progetti in base ai criteri di cui all'articolo 9 e secondo le modalità dettate dalle linee guida di cui all'articolo 15.

4) L'equipe multidisciplinare svolge le seguenti funzioni:

a) effettua la valutazione multidimensionale delle condizioni di bisogno del richiedente;
b) valuta il progetto personalizzato presentato, fornendo indicazioni quantitative e temporali relative alle prestazioni richieste;
c) verifica l'indice di gravità del bisogno e la capacità di autodeterminazione relazionale del richiedente.
5)E' compito inoltre dell'equipe multidisciplinare redigere annualmente l'elenco dei progetti ammessi ed esclusi con le relative motivazioni per poi procedere al calcolo del contributo erogabile.
 
6)L'equipe trasmette all'ambito territoriale i nominativi per il finanziamento dei progetti.

Articolo 6  (Persona che presta la cura)

1.La realizzazione di quanto previsto dal comma 5 dell’art. 1 della presente legge si realizza attraversa la presenza di un soggetto che si può definire “persona che presta la cura”.

2.La “persona che presta la cura” è una figura responsabile che in ambito domestico si prende cura di un Malato non autonomo o disabile.

3.Risponde al bisogno di sicurezza della persona malata, si occupa dell’igiene, dell’alimentazione dei trasferimenti e della mobilitazione. Si preoccupa dell’ambiente e delle risorse necessarie a garantire una qualità della vita per quanto possibile migliore all’Assistito.

4.Per poter svolgere nel miglior modo possibile il proprio compito la “persona che presta la cura” deve essere adeguatamente istruita ed informata dal personale medico e sanitario che ha in cura il Malato, non solo per l’assistenza quotidiana ma anche per saper riconoscere la comparsa di eventuali imprevisti o complicanze.

Art. 7 (Finanziamento dei piani annuali personalizzati)

1)Gli ambiti territoriali, per la realizzazione dei progetti personalizzati ammessi ai benefici della presente legge, corrispondono agli aventi diritto un finanziamento, graduato sulla base dei livelli riconosciuti di intensità assistenziale, entro gli importi massimi di cui all'articolo 9.

2)Il finanziamento è compatibile con l'erogazione di altre prestazioni di assistenza domiciliare fornite dagli enti preposti, nonché con i sussidi e le indennità previsti dalle vigenti leggi, eccetto che per l'assegno di cura o altra contribuzione afferente all'area della non autosufficienza.
3)I beneficiari della presente legge sono tenuti a presentare il rendiconto delle spese nei tempi e nei modi stabiliti dalle linee guida di cui all'articolo 15.

4) La Giunta regionale è autorizzata ad adeguare gli importi massimi di cui all'articolo 9 sulla base dell'aumento del costo della vita desunto dall'indice ISTAT.

Art. 8 (Livelli di intensità assistenziale)

1)La Giunta regionale, al fine di garantire la corretta determinazione della misura del singolo finanziamento, stabilisce, nell'ambito degli indicatori di cui all'articolo 9, i parametri di riferimento da utilizzare per la determinazione del livello di intensità del bisogno assistenziale e la quantificazione del finanziamento- annuale.
2)Sono distinguibili, per l'accesso ai benefici della presente legge, i seguenti livelli di intensità del bisogno assistenziale: alto, medio, basso.

Art. 9   (Determinazione dei livelli di intensità assistenziale)

1)Per la determinazione del livello di intensità del bisogno assistenziale e la quantificazione del finanziamento annuale, sono fissati i seguenti concorrenti indicatori:
a.livello alto: importo annuale massimo del progetto 18.000 euro, con riferimento a:
1.persone pluriminorate o non autosufficienti;
2.assenza di familiari che convivono o presenza esclusiva di familiari con disabilità grave;
3.assenza di una rete familiare e sociale esterna;
b.livello medio: importo annuale massimo del progetto 12.000 euro, con riferimento a:
1.persone pluriminorate o non autosufficienti;
2.presenza di familiari che convivono, anziani o con disabilità;
3.presenza di una rete familiare e sociale esterna che abbia già in carico il disabile;
c.livello basso: importo annuale massimo del progetto 6.000 euro, con riferimento a:
1.persone pluriminorate o non autosufficienti;
2.presenza di familiari che convivono;
3.presenza di una rete familiare e sociale esterna che abbia già in carico il disabile.

2)In caso di parità nella graduatoria costituirà criterio preferenziale il minor reddito.
3) E' demandata alle linee guida di cui all'articolo 10 l'individuazione di test d'intesa con i distretti sanitari idonei alla rilevazione degli indicatori di cui al comma 1.
4)La spesa ammissibile per un progetto di vita indipendente deve tenere conto:
a.del costo del progetto di vita indipendente (assistente, oneri previdenziali e assicurativi, spese vive anche di vitto e alloggio se dovute, fornitori di beni e servizi);
b.di una quota pari a un decimo del progetto per spese di rendicontazione.
5)Per i Pazienti di cui alla lettera b) del comma 1, dell’art.2 della presente legge l’intervento mensile è determinato a seconda dello stato invalidante della malattia nel modo sottoelencato:
a.€ 300,00 (trecento//00) alla diagnosi (limitatamente ai soli Pazienti affetti da SLA e Distrofia Muscolare Progressiva;
b.€ 600,00 (seicento//00) al 67% di invalidità;
c.€ 900,00 (novecento//00) al 100% di invalidità;
d.€ 1.500,00 (millecinquecento//00) al 100% di invalidità + con l’impossibilità a compiere gli atti quotidiani.

Art. 10 (Rapporti ambiti territoriali - Regione)
 
1)Gli ambiti territoriali, entro il 30 aprile di ciascun anno, inviano le richieste di finanziamento alla competente Direzione della Giunta regionale.
2)Ai fini dell'ammissibilità al finanziamento, le richieste sono corredate da:
a.descrizione dei progetti individualizzati di assistenza personale autogestita;
b.indicazione del finanziamento richiesto per ciascun progetto, nonché di quello complessivamente richiesto per tutti i progetti;
c.indicazione di eventuale cofinanziamento mediante fondi propri dell'ente richiedente;
d.definizione del numero e individuazione degli utenti destinatari;
e.dichiarazione di possesso, da parte del soggetto richiedente, della certificazione idonea a comprovare lo stato di disabilità grave.

Art. 11 (Formazione degli operatori)

1)La Regione Abruzzo al fine di favorire la qualificazione e l'aggiornamento professionale degli operatori sociali, dell'equipe multidisciplinare, e del personale “che presta la cura” promuove l'organizzazione di corsi annuali di formazione ed aggiornamento.

Art. 12 (Monitoraggio e verifica)

1)Gli ambiti territoriali, avvalendosi della collaborazione della propria equipe di valutazione multidisciplinare, provvedono, nei modi e nei tempi stabiliti dalle linee guida di cui all'articolo 10, al monitoraggio ed alla verifica dei risultati conseguiti da ogni singolo progetto.

Art. 13 (Clausola valutativa)

1)La Giunta regionale, con decorrenza dall'anno successivo a quello dell'entrata in vigore della presente legge, sulla base dei dati acquisiti ai sensi dell'articolo 5, presenta alla commissione consiliare competente, entro il 30 giugno di ogni anno, una relazione dalla quale emergano:
a.il numero delle domande ammesse a contributo, differenziate secondo le classi di assistenza;
b.il numero delle domande ammesse a contributo e non finanziate;
c.il numero delle domande ammesse a contributo e finanziate;
d.il numero delle domande non ammesse a contributo e le motivazioni dell'esclusione;
e.a decorrere dall'annualità successiva alla prima applicazione della presente legge, una sintesi dei risultati delle azioni di monitoraggio e verifica degli effetti prodotti, in conseguenza dell'attività di assistenza personale autogestita, sul sistema dei servizi territoriali.

Art. 14 (Gruppo regionale di coordinamento)

1)E' costituito presso la Regione il Gruppo regionale di coordinamento composto dai responsabili dei distretti sanitari, degli ambiti sociali territoriali, dal dirigente della competente Direzione della Giunta regionale, che presiede, e da un referente designato congiuntamente dalle associazioni di tutela dei disabili riconosciute.
2)Le modalità di funzionamento del Gruppo regionale di coordinamento sono disciplinate dalle linee guida di cui all'articolo 15.
3)Il Gruppo regionale di coordinamento esamina le istanze di finanziamento pervenute tramite gli ambiti territoriali e provvede alla formulazione della relativa graduatoria regionale.
4)Allo scopo di realizzare le condizioni concrete che rendono attuabili i progetti finanziati, il Gruppo regionale di coordinamento provvede al monitoraggio e alla gestione delle criticità dei progetti e promuove interventi utili a favorire il corretto ed efficace utilizzo dell'assistenza personale autogestita. In tale ottica gli ambiti territoriali sociali garantiscono:
a.le seguenti funzioni: informazioni ed orientamento anche legale verso i beneficiari della presente legge, nonché un aiuto attivo per la predisposizione dei progetti di vita indipendente;
b.anche attraverso convenzioni e protocolli d'intesa con associazioni rappresentanti degli utenti e patronati, l'assistenza agli utenti per la gestione degli aspetti amministrativi derivanti dall'instaurazione del rapporto di lavoro, nonché la rendicontazione delle spese al termine del progetto;
c.attraverso il suo personale sociale ed educativo, la gestione delle criticità relazionali derivanti dal rapporto assistenziale autogestito, nonché mettere in essere tutte le azioni necessarie a favorire il corretto ed efficace utilizzo dell'assistenza personale autogestita;
d.attraverso specifici accordi con i centri per l'impiego di riferimento, l'istituzione di un elenco di assistenti personali.

Art. 15 (Linee guida)

1)Entro sessanta giorni dalla pubblicazione della presente legge sono approvate dal Giunta regionale, previo parere della competente commissione consiliare, le linee guida concernenti l'applicazione delle disposizioni della presente legge.

Articolo 16 (Norma finanziaria)

1.Agli oneri di cui all art. 3, comma 1 e 2 ed all’art. 6, comma 4 della presente legge, quantificati complessivamente in € 9.200.000,00 (novemilioniduecentomila/00) si fa fronte con le economie vincolate stanziate alla unità previsionale di base 13.01.003, capitolo di spesa 71002 “realizzazione di prestazioni e servizi assistenziali a favore delle persone non autosufficiente – mezzi statali”, del bilancio pluriennale a legislazione vigente 2011-2013;
2.Ai fini dell’attuazione della presente legge è autorizzata la spesa, per l’anno 2011, di euro 2.157.500,00 sul capitolo di spesa 13.01.003 – 71002 “Realizzazione di prestazioni e servizi assistenziali a favore delle persone non autosufficiente – mezzi statali”
3.Agli oneri per il biennio 2012-2013 stimati in euro 3.522.500,00 e 3.520.000,00, si provvede con le risorse stanziate nella corrispondente unità previsionale di base (UPB) 13.01.003 del bilancio regionale.
4.Agli oneri per gli esercizi successivi, si fa fronte con legge di bilancio.


Articolo 17 Entrata in vigore
La presente legge entra in vigore il giorno successivo a quello della sua pubblicazione sul Bollettino ufficiale della Regione Abruzzo.


  


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