I genitori di Noemi scrivono a massime autorità dello Stato. Noemi è malata non invisibile

Noemi e' affetta da una malattia rara, l'atrofia muscolare spinale (Sma) tipo 1 ma "non e' una bimba invisibile".

Lo scrivono i genitori della piccola, Andrea Sciarretta e Tahereh Pisciotta, entrambi 28enni, genitori anche di Mattia, 7 anni, in una lettera inviata al presidente della Repubblica Sergio Mattarella e indirizzata per conoscenza al presidente del Consiglio Renzi, al ministro del Lavoro e delle Politiche sociali Poletti e al ministro della Salute Lorenzin.

Noemi, che oggi ha tre anni, era balzata alle cronache nazionali quando nel 2013, con i suoi genitori, fu ricevuta da Papa Francesco nella residenza di Santa Marta. In udienza, il Pontefice chiese di pregare per Noemi a 50.000 persone presenti a Piazza San Pietro.

Al capo dello Stato il papa' e la mamma della piccola, che vivono a Guardiagrele (Chieti), chiedono un incontro per affrontare i problemi che attanagliano la loro bambina e migliaia di malati.

 "Benche' rientri tra le malattie rare, la Sma tipo 1 - ricordano i genitori - e' una delle piu' gravi e diffuse malattie neuromuscolari che colpiscono i bambini e rappresenta la seconda causa di morte dopo la fibrosi cistica.

E' una diagnosi devastante - scrivono - ma nonostante tutto Noemi vive". Papa' e mamma ricordano come la piccola conduca la sua vita "allettata 24 ore su 24 e non essendo in grado di deglutire e' alimentata con sondino.

E' continuamente monitorata con il Saturimetro che controlla l' ossigeno presente nel sangue insieme ai battiti cardiaci. Nelle ore pomeridiane e notturne ha bisogno di ventilazione meccanica tramite Niv (Ventilazione non invasiva).

Non e' in grado di rimanere seduta, viene continuamente aspirata per evitare il soffocamento a causa della saliva. Ha movimenti limitati nelle braccine e gambe. Tutto il carico assistenziale ricade principalmente su noi genitori - prosegue la lettera - in quanto la piccola necessita' di assistenza incessante e quella domiciliare e' carente.

Nonostante il grande intervento di Sua Santita' Francesco la situazione della nostra piccola continua a rimanere in uno Stato di completo abbandono. Le massime cariche politiche tra cui il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin, il Presidente del Consiglio Matteo Renzi sono a completa conoscenza della storia di Noemi ma nonostante tutto si continua ad ignorare la realta' della nostra piccola.

Noemi avrebbe diritto a personale specializzato che sia in grado di gestirla, avrebbe diritto a fondi mensili per poter sopperire ai suoi bisogni, a quello della famiglia.

Tali fondi, non vengono erogati oppure solo in parte, con ritardi inaccettabili. Abbiamo richiesto al Ministero della Salute tramite cura compassionevole un farmaco sperimentale presente al Gaslini di Genova e Gemelli di Roma, ISIS SMNRX , anche quest'ultima richiesta archiviata".

Presidente, come genitori ci saremmo aspettati piu' umanita' da parte delle istituzioni. Nonostante la storia di Noemi sia molto conosciuta - accusa la coppia - lo Stato italiano non ha mai voluto affrontare il problema, un problema di molti. Siamo genitori 'caregivers' senza tutele, Noemi non ha alcuna tutela.

E' molto triste ritrovarsi a combattere affinche' i diritti basilari di una bambina malata gravissima vengano riconosciuti. In un paese civile che vanta di aiutare i piu' deboli, non esiste un percorso sanitario nazionale efficace ed efficiente in grado di sopperire ai bisogni assistenziali di disabili gravissimi.

Dalla sua storia abbiamo fondato l'Associazione Progetto Noemi Onlus (www.progettonoemi.com). Un percorso in grado di garantire una 'sana' serenita'.

Sono ormai tre anni che combattiamo senza nessuna risposta, senza alcun intervento. Lo Stato italiano non e' mai intervenuto per aiutarla.

Ci piacerebbe poterla incontrare per affrontare problemi che attanagliano Noemi e migliaia di malati. Individuare un percorso nazionale che dia risposte concrete ai piccoli bambini, ai malati gravissimi indifesi.

Vorremmo, nella sua persona, che lo Stato italiano rispondesse alle nostre esigenze e per la prima volta si accosti ai problemi di nostra figlia. Problemi di molti, di cui uno Stato civile continua a non prendersene carico, a non rendersi responsabile.

Carissimo presidente Mattarella - e' l'invocazione finale di Andrea e Tahereh - Noemi e' vostra figlia! E' affetta da malattia rara, ma non e' una bimba invisibile. Non la ignori anche lei