Il 27 e il 28 novembre torna nelle piazze italiane "Un panettone per la vita",l'iniziativa di Admo, associazione donatori di midollo osseo, per augurare buone feste a tutti, e far conoscere, attraverso la dolcezza, il messaggio della donazione.
Nelle principali città d'Abruzzo l'Admo sarà presente a L'Aquila presso il Centro Commerciale Il Globo nelle intere giornate del 27 e 28, e a PESCARA in Piazza Salotto il 27 e il 28 dalle 10.30 - 14.00 e in tante altre località. Per conoscerle clicca qui.
Alla nascita di ADMO i donatori italiani erano 2.500. Ma oggi i numeri hanno ben altro spessore: 387.852 sono i donatori iscritti in Italia, 54 i centri trapianto, 2.500 i pazienti in ricerca ma, per loro, è arrivata al 60% la probabilità di successo (che, invece, nel 1990 era solo del 7%...). Certo, quando nei primi anni ’90 qualche genitore disperato a causa della perdita del figlio - per non aver trovato un donatore di midollo osseo compatibile - girava in lungo e in largo l’Italia per cercare qualcuno disposto a gettare il cuore oltre l’ostacolo e creare un’Associazione per impedire che altri figli morissero, molti degli stessi medici che ascoltavano quei genitori pensavano che la loro disperazione non avrebbe potuto portarli lontano. E invece…
Oggi il Registro italiano dei donatori midollo osseo è una delle 63 banche dati che operano in 43 Paesi del mondo, allo scopo di reperire un donatore compatibile per i pazienti che ne hanno necessità. Ma la strada che ADMO vuole e deve percorrere, per tenere fede al proprio impegno, è ancora lunga: le malattie del sangue sono in aumento, ma aumentano anche le possibilità di cura e guarigione grazie al trapianto di midollo osseo. I donatori, però, non aumentano in modo direttamente proporzionale ai malati…
E allora? Dalle piazze italiane ADMO lancia una nuova sfida, rivolta soprattutto ai giovani dai 18 ai 35 anni: non fate gli smidollati, diventate donatori di midollo osseo!
Spiegare perché diventare donatori di midollo osseo, può non essere facile. E’ una scelta profonda, che nasce d’istinto e passa per la consapevolezza di fare qualcosa che nessuno mai ti pagherà, per cui forse non riceverai un grazie, ma che servirà a restituire la vita a qualcuno che la sta perdendo. Qualcuno che spesso è un bambino.
Diventare donatori è estremamente semplice, ma richiede grande serietà.
Possono diventare donatori tutti coloro che abbiano compiuti 18 anni e non superato i 45.
Basta recarsi, senza impegnativa medica, in un centro donatori della propria città e farsi prelevare un po’ di sangue proprio come in una qualsiasi analisi del sangue. Il sangue prelevato verrò analizzato e i risultati delle analisi verranno poi inseriti in un archivio elettronico gestito a livello regionale e a livello nazionale, e utilizzato a livello mondiale. E’ lì in quel registro che accedono i medici quando un malato ha bisogno di donazione. Lì in quel registro si gioca una partita di vita importantissima. I malati affetti da leucemie, linfomi, da mieloma e talassemia sono quelli che possono avere bisogno di noi, di noi donatori, e nel registro sono presenti tutte le caratteristiche genetiche che riguardano i donatori ed ì lì che si cerca la compatibilità tra il malato richiedente e il volontario donatore.
Ma la compatibilità è una vera scommessa: solo 1 persona su 100.000 è compatibile con la persona che sta aspettando il midollo osseo. P
iù donatori esistono nel mondo più possibilità, quindi, ci sono per chi attende un trapianto.
Ma cosa è il midollo osseo.
Chiariamo subito che midollo osseo non è il midollo spinale. Il midollo osseo utilizzato per il trapianto (detto in termine tecnico "midollo emopoietico") si presenta alla vista come sangue e viene prelevato solitamente dalle ossa del bacino (ossa iliache). Il midollo osseo ha il compito di formare nuove cellule sanguigne (globuli rossi, globuli bianchi, piastrine) in sostituzione di quelle che muoiono naturalmente e terminano la loro funzione (emopoiesi). Un globulo rosso ha una vita media di 120 giorni. L'emopoiesi si realizza a partire da un unico tipo di cellula (cellula staminale emopoietica, CSE) all'interno del midollo osseo, che è presente in vari segmenti scheletrici: coste, sterno, ossa del bacino, scapole, cranio ed estremità prossimali dell'omero e del femore. Nelle malattie del sangue, come in alcune forme di leucemia, il midollo osseo perde questa funzione emopoietica. Per questo il trapianto di midollo può essere risolutivo.
Cosa accade al donatore trovato compatibile?
Donare è un gesto di amore assoluto. Non si conoscerà mai, per legge, la persona cui si dona. Potrebbe essere opposto a noi per povenienza geografica, religione, orientamento sessuale, idee politiche, non lo sapremo mai. Per chi dona, il malato ricevente è solo un uomo o una donna cui tendere la mano nel bisogno, da cui non pretendere mai nulla.
Stabilità l’eventuale compatibilità entra anche in gioco la "serietà" del donatore.
Il potenziale donatore, dal primo giorno del prelievo del sangue, fino all’ultimo giorno della chiamata per la donazione, può ritirarsi. Le conseguenze di un eventuale ritiro sono chiare: vista l’altissima difficoltà nel trovare donatori compatibili nel mondo, significa spegnere ogni speranza del malato.
La donazione di midollo osseo, può essere fastidiosa ma non è affatto pericolosa. Sono due le modalità di donazione.
La scelta dipende dalle indicazioni del trapiantologo.
La prima modalità di donazione è quella più “antica”, e consistente cioè nel prelievo di midollo osseo dalle creste iliache posteriori (ossa del bacino) e richiede un ricovero di un paio di giorni. Il prelievo avviene nel più vicino centro autorizzato, in anestesia generale o epidurale. Con una siringa un po’ più grande del normale si fanno delle punture alle prelevando una quantità di sangue (0,7-1 litro) che varia in funzione del peso del donatore e della quota ideale richiesta per il ricevente.. Il midollo osseo prelevato si ricostituisce spontaneamente in 7-10 giorni. Tutti i donatori che hanno donato assicurano di non aver provato altro che un leggero fastidio e tutti dopo un paio di giorni di riposo sono tornati alle normali attività Il donatore verrà comunque ricontattato sino ad un anno dalla donazione per verificare il suo stato di salute.
La seconda modalità è la donazione di CSE con prelievo da sangue periferico dopo stimolazione con fattori di crescita ematopoietici. La donazione in questo caso prevede la somministrazione di un farmaco nei 3-4 giorni precedenti il prelievo. Il farmaco è un “fattore di crescita” che ha la proprietà di rendere più rapida la crescita delle cellule staminali e di facilitarne il passaggio dalle ossa al sangue periferico; esso viene somministrato mediante iniezioni sottocutanee. Il prelievo di CSE avviene in aferesi , impiegando separatori cellulari: il sangue, prelevato da un braccio, attraverso un circuito sterile entra in una centrifuga dove la componente cellulare utile al trapianto viene isolata e raccolta in una sacca, mentre il resto del sangue viene reinfuso dal braccio opposto. I disturbi che più comunemente si possono avvertire sono: febbricola, cefalea, dolori ossei causati dalla stimolazione dell'attività del midollo osseo, senso di affaticamento. Essendo legati alla somministrazione del farmaco, essi scompaiono rapidamente alla sospensione del trattamento farmacologico. Il donatore sottoposto a tale donazione viene seguito e sottoposto a esami di controllo nei 30 giorni successivi alla donazione stessa, per evitare qualunque possibile, e al momento ignota, conseguenza. Inoltre verrà ricontattato sino a 10 anni dalla donazione per raccogliere eventuali segnalazioni. Con entrambe le modalità di raccolta di cellule staminali emopoietiche il donatore non subisce, quindi, nessuna menomazione.
Tutto ciò rende chiaro che il donatore di midollo osseo è un donatore atipico, che offre la propria disponibilità, nel caso raro di compatibilità con un paziente, a sottoporsi, nel più vicino centro autorizzato, al prelievo, che seppur fastidioso non comporta alcuna conseguenza per la salute. La sua disponibilità, gratuita e anonima, non ha limiti geografici; viene, infatti, a far parte dell'insieme dei donatori di tutto il mondo.
Barbara Bologna
Meglio di tante parole possono questi racconti di vita...
Quando si sente parlare di una malattia grave, si pensa sempre che questa non possa colpire te. Si è proprio così e quando mi sono ritrovata con una diagnosi di leucemia, mi sono domandata perché fosse capitato a me. Tutte le mattine, al mio risveglio, mi domandavo - sempre - se fossi stata preda di un incubo o se quanto stavo vivendo rappresentasse la mia realtà. E - sempre - dopo pochi secondi mi rendevo conto che purtroppo era tutto reale. Ero una ragazzina di quattordici anni, che lottava tra la vita e la morte. Angoscia, pensieri terribili e, nonostante la mia giovane età, piena consapevolezza di quello che mi stava accadendo. Non riuscivo a parlare con nessuno della mia malattia, delle mie paure, dei miei incubi in cui mi si annunciava sempre la morte. Dopo due cicli di chemioterapia, nel 1989 mi sono sottoposta al trapianto di midollo osseo: due mesi di camera sterile, una sorta di prigione in cui le visite degli esterni erano forzatamente limitate… per cui mi ritrovavo quasi tutta la giornata sola, a tu per tu con la mia malattia. Ma ogni giorno in più era una piccola conquista e oggi, che sono guarita, di quel periodo ho un ricordo che raramente mi capita di raccontare. Eppure ricordo tutto: sorrisi ricevuti, parole e sensazioni provate. Ho sempre vissuto consapevole di non poter avere figli e, a dire la verità, inizialmente la cosa non mi sembrava un problema. Lo è diventato quando sono guarita: sognavo di avere il pancione e di partorire, ma sapevo benissimo che non avrei mai dato alla luce un figlio. Poi, come una bella favola in cui tutto finisce bene, a un certo punto il mio corpo ha cominciato a modificarsi: la mia pancia e la mia bambina erano reali! Una gioia immensa, assaporata solo per un breve istante, in quanto la bimba dentro di me era piccina e non riusciva a crescere bene. Mi domandavo perché tutto questo fosse capitato nuovamente a me… Ma i medici dicevano che la piccola era una bambina forte e in lei c’era tanta voglia di vivere. Ho cominciato a credere in lei, allora, e il 29 maggio di quest’anno è venuta alla luce Elisa: meno di due chilogrammi, così piccola da poterla tenere tranquillamente in una mano, bellissima per la sua mamma e per il suo papà ma, soprattutto, sana. Oggi Elisa ha poco più di cinque mesi. Quando la guardo e penso a tutta la mia storia mi commuovo. Elisa è un dono ricevuto dal Cielo! Ringrazio mio fratello, che è stato il mio donatore di midollo osseo, e tutti i medici che mi hanno seguita durante la malattia e la gravidanza: se Elisa è tra noi, lo devo soprattutto a loro.
Barbara Saraceno
Caro Fratello,
non potrò mai ringraziarti abbastanza per il dono che mi hai fatto. Mi hai ridato la forza di vivere, mi hai ridato la speranza! In questi anni di malattia non mi sono mai abbattuto, ho sempre lottato continuando a confidare in un futuro migliore… Sappi, quindi, che il tuo dono d’amore non è andato sprecato. Purtroppo le ‘regole’ ci vietano la conoscenza e di questo sono terribilmente dispiaciuto: vorrei conoscerti e poterti ringraziare di persona, abbracciarti magari… per quanto ti sono gratro.
Nella vita di tutti i giorni sono figlio unico, ma dal 19 marzo 2008 non più!
Non più, ora! Sei nel mio cuore, nella mia anima e nel mio sangue. Grazie!
Tuo Fratello
