Il caso di Silvia, affetta da una rara encefalopatia, riporta alla luce le lacune del sistema sanitario e scolastico italiano.
Il caso di Silvia, una bambina affetta da una rara forma di encefalopatia epilettica, sta scuotendo l’opinione pubblica e ha portato all’attenzione le sfide quotidiane che affrontano le famiglie di bambini con disabilità gravissime. A Martinsicuro, in provincia di Teramo, Silvia rischia di non poter frequentare la scuola perché la legge italiana non prevede una figura sanitaria specializzata per supportarla in aula.
Secondo Maurizio Di Giosia, direttore generale della Asl di Teramo, la situazione sarebbe stata ampiamente risolta. In un’intervista a Tgcom24, Di Giosia ha affermato che la Asl ha garantito un infermiere per accompagnare Silvia a scuola, andando "oltre le sue competenze" pur di assicurare la continuità scolastica della bambina. “Abbiamo superato gli ostacoli burocratici e siamo intervenuti tempestivamente, fornendo assistenza infermieristica attraverso l'Adi (Assistenza domiciliare integrata)”, ha spiegato Di Giosia.
La controversia con la madre
Tuttavia, nonostante la disponibilità dell'azienda sanitaria, la madre di Silvia, Sonia Costantini, non intende abbandonare la sua battaglia. Costantini ha avviato una petizione online per chiedere che l’assistenza fornita alla figlia sia formalizzata in modo più stabile e sicuro. “Perché nel documento firmato dalla responsabile dell’Assistenza Domiciliare non appaiono anche le firme dei direttori generale e sanitario?” chiede la donna. Secondo Costantini, per legittimare l’assistenza e assicurare un percorso continuativo, è necessario che il Piano Assistenziale Individualizzato (Pai) venga formalmente sottoscritto e regolarizzato.
Il nodo principale riguarda proprio la natura temporanea della soluzione proposta dalla Asl, che, sebbene sufficiente per l'anno scolastico in corso, non garantisce una stabilità a lungo termine. "Non posso accettare soluzioni di transizione," ha ribadito la madre, chiedendo un intervento della Regione Abruzzo affinché la situazione venga disciplinata da un punto di vista normativo.
L’assenza di una normativa chiara
Il caso di Silvia mette in luce una delle molte lacune legislative che circondano l’assistenza sanitaria per gli studenti con gravi disabilità in Italia. La legge attuale, il Decreto Legislativo 66/2017, non prevede una figura infermieristica per il supporto in aula di alunni con esigenze sanitarie complesse come quelle di Silvia. Ciò ha costretto la Asl di Teramo a trovare soluzioni provvisorie, in attesa di una riforma che colmi questo vuoto normativo. Di Giosia ha espresso fiducia che, entro il 2025, la Regione Abruzzo possa emanare nuove leggi che regolino in modo chiaro l'assistenza socio-sanitaria nelle scuole. "L’obiettivo è garantire che i diritti all’istruzione e alla salute di questi bambini siano rispettati senza dover affrontare ulteriori battaglie burocratiche", ha sottolineato.
Le prospettive future
La vicenda di Silvia è solo la punta dell’iceberg di un problema più ampio che coinvolge famiglie in tutta Italia. Costantini, anche nel ruolo di presidente dell'Associazione Insieme per Silvia SCN2A, continua a sollecitare una risposta concreta non solo dalle autorità locali, ma anche dal Ministero della Salute, chiedendo una collaborazione tra Ministero e Regioni per creare un piano assistenziale omogeneo e stabile per tutti i bambini con disabilità gravissime. “La scuola è iniziata il 12 settembre per tutti, ma mia figlia non ne fa parte,” conclude amaramente la madre, evidenziando come, nonostante le soluzioni temporanee proposte, ci sia ancora molto da fare per garantire pienamente i diritti di Silvia.
Conclusione
La situazione resta complessa e, al momento, sembra lontana da una soluzione definitiva. Mentre la Asl di Teramo ha fatto quanto possibile per tamponare l’emergenza, la battaglia della famiglia Costantini è appena iniziata e mette sotto i riflettori le carenze del sistema italiano nell'assicurare assistenza adeguata ai bambini con disabilità.