Emiparesi e comportamenti autistici, e la Asl le taglia la pensione al 100%. La rabbia della mamma
La cieca rigidità della burocrazia
Allatto' la figlia, nata sana, ma lei era affetta da toxoplasmosi non diagnosticata in gravidanza.
Demetra, che oggi ha 18 anni, non aveva alcun problema. Pesava 4 chili e 200 grammi.
"L'ho allattata - racconta la donna 43enne residente a Villa Santa Maria di Spoltore in un articolo di Alessandra Farias comparso oggi sul quotidiano Il Tempo - e cosi' sono iniziati i problemi".
Problemi che lei, separata ormai da dieci anni, ha affrontato ogni giorno.
All'ultima visita dei cinque medici della commissione Asl, però, per la figlia Demetra c'è stato il taglio della pensione di invalidità, che è passata così dal 100% al 67%
La ragazza nel primo anno di vita ha subito sette operazioni alla testa, e' stata due volte in coma, ha sviluppato comportamenti autistici ed e' affetta da un'emiparesi.
La mamma per seguirla, intanto, ha perso anche il lavoro.
"Ora - dice Elvira - sono costretta a dover dimostrare l'ovvio. A mie spese. L'invalidita' di Demetra è e resta del 100%. Le hanno tolto anche la 104, ovvero la legge riservata alle persone con situazioni gravi. E' vero - aggiunge - lei è la mia vittoria perché ora cammina, parla correntemente tre lingue e una quarta la sta studiando. Puo' farti un discorso da Socrate a De Andre', ma non conosce la dimensione spazio-temporale. Non sa allacciarsi le scarpe - racconta al giornale - non e' in grado di prendere un autobus, non sa arrivare al negozio di alimentari sotto casa. Se la metti davanti ad un bar e le dici di entrare lei non sa dove andare. La sua non autosufficienza io la vivo nella mia quotidianita' e ora, con il mancato riconoscimento della sua invalidita', ha perso anche l'assistenza scolastica e non so se il comune di Spoltore mi rimborsera' i 200 euro spesi per i libri".
Una mamma forte e coraggiosa che ora, pero', riesce a provare un solo sentimento: la rabbia.
"Perche' - racconta ancora Elvira - ci vogliono le perizie psicologiche e psichiche. I medici della commissione mi hanno detto che a loro interessano le carte, non il paziente".
Carte che, paradossalmente, non redige direttamente la Asl, ma che sono a carico del tutore e quindi a pagamento.
"Mi ci vorranno almeno 500 euro per fare tutto e avviare il ricorso. E' illogico".
Elvira vorrebbe poter fare tutto secondo le regole, ma per farlo "mia figlia perdera' l'anno scolastico perche' togliendole l'assistenza ora non ha piu' punti di riferimento e anche fare la terapia riabilitativa sara' piu' difficile".
"Io - conclude Elvira - voglio solo quello che mi spetta e voglio giustizia". Un lavoro, l'assistenza e quei 499 euro da usare per garantire a sua figlia cio' che e' alla base di ogni societa' civile: una vita dignitosa.
Dal sindaco di Spoltore, Luciano Di Lorito, intanto, e' subito arrivato un messaggio di solidarieta'. "La storia di Elvira e di sua figlia, raccontata minuziosamente sul quotidiano Il Tempo - afferma - e' quella di un Paese bloccato da una burocrazia ancorata a regole rigide e cieche. Di casi piu' o meno simili si sente parlare ormai abitualmente ed e' diventato sempre piu' difficile tendere una mano a chi ne ha bisogno. Come amministrazione - ha affermato il sindaco - siamo vicini alla donna. I servizi sociali del Comune sono a sua completa disposizione e l'Ente provvedera' a rimborsare i soldi spesi per i libri".
