Malattie rare, Appello alla Regione Abruzzo del papà di Noemi per assegno mensile
"Un motivo per indurre la Regione a stanziare subito i fondi per il sostegno ai minori con malattie rare e disabilità gravissime? Sono in continuo aumento le famiglie nelle quali i genitori sono disoccupati proprio perché assistere i figli 24 ore su 24 è un handicap nel mercato del lavoro".
A parlare è Andrea Sciarretta di Guardiagrele, padre di Noemi, affetta da Atrofia muscolare spinale (Sma1).
Andrea ha perso il lavoro l'anno scorso, non se la prende con gli imprenditori, ma con le istituzioni. Presidente di una onlus, a nome di oltre 240 genitori attende di essere convocato dagli assessori regionali alla Sanità Paolucci e alle Politiche sociali Sclocco per avere certezze sui 280mila euro da mettere a bilancio per garantire un assegno di mensile di 1.000 euro a chi ha in casa minori con esigenze assistenziali nutrizionali, respiratorie e motorie.
"Un punto a sfavore per essere competitivo sul mercato del lavoro -dice- è stato il mio avvalermi dei permessi retribuiti previsti dalla legge 104".
